【要闻】陶斯亮：二十三年公益路 做可持续的慈善

本篇文章6845字，读完约17分钟

陶斯亮: 23年公益路

“政府有不能照顾的地方，有暂时的空缺，但教育不能等，idd不能等，所以我们的慈善先走一步，政府补充后，我们就退出了。 ”。

中国情报周刊记者/贺斌

一贯安静的陶斯亮，最近也面对媒体，开始推进北京爱尔公益基金会(简称“爱尔基金会”)的慈善项目和她的慈善理念。 在此之前，她对基金会的员工说，只是想让基金会成为“小而美”的公益机构，只要能切实拯救所有的身体就行，不要推进，把事实变成事实就行。

四年前，爱尔基金助听项目“世界是这个欢呼声笑语-中国项目”确立了公众号，建议陶斯亮发表慈善日记。 她自嘲的第一反应是“恐惧”，最后在女儿陶冶的劝说下，出了“硬着头皮”的第一篇日记。 “我是公民。 我应该履行公民的义务。 更何况，我兼任慈善公益事业，广泛动员社会力量帮助弱势群体，我没有责任。 ’在日记中，她是这样写的。

现在，《陶斯亮公益日记》已经连载了23篇，大多是她从事慈善公益事业时的感悟和故事，这也取决于她多年来记日记的习性。 这是因为即使故事年代久远，仍有丰富的细节。

但是陶斯亮显然不太满意传达的效果，“效果不好，不好！ ”。 “我不是‘网红’。 看的人也不多。 不太被报道，没有起到本来的作用”，挥手在中国情报周刊上喃喃自语。

陶斯亮并不是没教过互联网的厉害。 2011年，新浪给当时还是政协委员的她开了博客。 陶斯亮转发《新京报》采访她，谈论反腐败问题，“只有30万条评论，我很快就关闭了博客。 我不想成为网红。 ”引起了很大的反响。

从事慈善公益事业二十多年，陶斯亮也深深感受到在中国慈善的困难，期待着唤起国民的公民责任。 这是她现在频繁地为慈善发声“高调”的初衷。 “中国有将近14亿人。 如果每个人都能捐10元用于慈善，那是一大笔钱。 ”。

"政府一时拿不到，慈善先做. "

1987年，由于“任性决策”，25年成为医生的陶斯亮放弃了政治，将新成立的中国共产党中央统战部六局调任副局长，第一负责与党外知识分子的联系。

但是面对许多复杂敏感的统一战争工作，陶斯亮感到越来越力不从心。 四年后，她离开了统战部，但专业生疏，也回不了医院。 五个月后，中国市长协会成立，被任命为专职副秘书长。

陶斯亮认为，统战部接触的是高级知识分子，去市长协会也为中国政治精英服务，有点不接地。 做了多年医生的她更怀念医院的病房。 在那里，可以接触到各种层次的人，各有不同的故事，就像“小社会”，就像中国的“缩影”。

于是，她又选择在中国医学基金兼任副会长，用她的话说:“总之我没有背叛专业。”

接触慈善不是偶然的，90年代的中国，是改革开放最热的年代，下海，出国成为很多人的理想和目标。 各地政府的gdp帅气，经济建设盛行，招商引资，公路建设大楼成为政府最关心的话题。 在这种环境下，中国忽视了大量的弱势群体。 这就是碘缺乏病患者( idd )。

碘缺乏是地方病，与营养有关，与贫困有关。 碘是人体必需的微量元素，直接影响人脑的发育，决定着人类智商的高低。 90年代中国有7.2亿人住在缺碘地区，这些地区有700万甲状腺肿(俗称大头病)、20万克汀病( idd最重)、10岁以下智力障碍儿童539万人。

让陶斯亮更揪心的是人数增加、危害更大的“丙烯”型患者，大多是孩子，外表和普通人一样，但大脑发育过程中碘不足，智商损失越来越严重。 1985年承德地病房对病区7~14岁儿童进行了2次抽样调查，病区弱智占35.25%，非病区占10.6%。 这些孩子只读到小学一二年级，但属于不能再上了，不能接受教育的人们。

但是，关注这个集团的唯一政府机构的地病处理面临着被边缘化、单位被取消、防止底层网络崩溃的命运。 被拒绝解散的承德地病由主任张小平奔走告发，终于找到了中国医学基金会，找到了陶斯亮。

当时的中国政府已经提出了10年内消除碘缺乏病的目标，中国医学基金也响应政府的号召，设立了“智力工程”，但重视地方政府才是处理问题的关键，深入农村地区的调查和推进，开展销售私盐的违法活动

陶斯亮知道当时的社会问题和民生问题还没有放在地方官员的日程上，官员水平足够高，名声足够高，品牌足够硬，体贴的一个人要帮助这个功德无限的事件。

与统战部六局充分酝酿后，1994年7月27日，中央统战部副部长刘延东率领的团队，由来自20多个学科的高级专家和社会知名人士组成的超级“碘缺乏病承德视察团”终于出发了。

考察团深入病区村庄、学校、福利工厂，深入直观理解idd的危害，更重要的是引起了河北省的高度重视。 通过与河北省政府、承德市政府的座谈，得到当地政府的承诺，维持了“地病辩”这支辛苦的队伍，实际上为承德市人民制造了事实。

这些来自各行业的官员、知识分子回去后，在人民代表大会、政协等场合发出了很多呼吁，加速了“碘缺乏”问题的处理。 那年10月，国务院颁布了《食盐加碘消除碘缺乏的危害条例》(国务院163号令)，要求全国执行，碘缺乏病在中国逐渐得到控制。

呼吁通过在食盐中加入碘作为全国的基准，不要降低人口素质。 “智力工程”在过去几年中很少被提及，但在陶斯亮23年的慈善活动中，这是最让她骄傲、最有成就感的事件。

尝到甜头的陶斯亮，在2001年甘肃东乡族自治县的扶贫行动中，提升了北大华语系教授袁行雯夫妇、冰心女儿吴青等社会影响较大的人群。 2002年6月，她再次去东乡，提高了北京市前副市长张百发。 “给孩子们带了10斤糖，现场来了300多个孩子，不够分糖的孩子焦急地哭了，疼张百发。 ”。 陶亮回忆地说。

深受感动的张百发当场宣布捐赠15万元，另外，助学团捐赠的30个孩子中，他个人“认识”了4个孩子，一次支付了6年的学费。 这件事给陶斯亮很大的启发，所以请不要借用市长协会的人脉，带着女市长去慈善。 “当时分会的女市长为700~800人，经常担任科学教育的文卫，很多人成为母亲，容易引起她们的同情心和使命感。 ”。 说到这里，陶斯亮慧狡猾地笑了。

回到北京后，陶斯亮与女市长分会成立了“女市长东乡手扶贫困活动”，每年请一点女市长、名人、公司家去东乡看望孩子，帮助他们上学。 连续六年，直到中国普及九年义务教育，东乡助学行动才逐渐退出。

“政府有不能照顾的地方，有暂时的空缺，但教育不能等，idd不能等，所以我们的慈善先走一步，政府补充后，我们就退出了。 ”陶亮说。

几年过去了，最初提供资金的孩子们也成长了，但在他们心中，我感谢帮助他们的好心人。 前几天，从东乡助学活动中受益的女性结婚，向陶斯亮发送了邀请函。 “我不能去。 我给她寄了贺卡。 看到他们能用知识改变命运，我非常高兴。 ”。 陶亮说。

爱你的耳朵，埃尔

2005年4月，在卫生部人事司再三劝说下，陶斯亮担任中国听力医学快速发展基金会(简称“听证会”)主席。 听证会的初衷是帮助听力医学的迅速发展，赞助科学研究，实现技术向市场的转换，但资金不足成为制约的瓶颈，巧妇难为无米煮饭，如何有效利用基金会？ 陶斯亮认为必须通过慈善公益募捐，开展了扶贫活动。

没有公开募捐的陶斯亮决定用慈善晚宴的方法募捐。 最简单直接的方法是卖桌子，一台菜捐了1000元，第一次接受了7万~8万元的捐款。 为了让公司家更多地参加慈善活动，陶斯亮拉着“红二代”的老哥哥姐妹们的平台，募捐活动越来越鲜艳。

在公益事业中，陶斯亮最大限度地利用自己的人脉，将女市长引入慈善事业，在听证会上成立了被称为女市长爱尔慈善基金的特别基金。 “尔是你。 爱你，慈善，不仅仅是耳朵。 ”陶亮说。

2009年，女市长爱尔慈善基金在上海宣布成立。 在成立仪式上，当时上海市委书记俞正声问陶斯亮，拯救聋哑人要多少钱？ 陶斯亮介绍说，如果6岁之前能安装助听器，就能完全恢复正常的生活。 实际上一个助听器也在8000元以上。 俞正声还说，6岁以前的孩子需要救助是几岁？ 陶斯亮说大概有80万人左右。 俞正声听了，当场结账。 “这没什么钱啊。 国家应该完全负担”

回去后，俞正声给当时主管的国务院副总理写信给良玉，建议国家救助6岁以前的聋哑儿童。 国务院召集卫生部等有关部门开会，让听证会写关于聋儿现状的报告。 很快，国务院拨了4亿人，专门救助聋哑儿童。 从那以后，中国全体聋哑儿童的状况根本改善了。 特别是在发达地区，聋哑儿童一生中，政府基本上都在抢救一切。

为了向中国聋人提供最好的支持，在全国政协委员、中国在意的新一代委员会专家委员会副主任万选蓉的建议下，陶斯亮找到了有名的助听器制造公司美国达克听力技术企业总部，向企业创始人比尔奥斯汀救济中国贫困聋人

在达克，陶斯亮和万选蓉参观了最先进的数据解决中心，观看了耳内机的生产流程和技术。 特别是烤鸭的个性化生产使她吃惊。 陶斯亮在初次见到奥斯汀的日记中说:“每种产品都对应患者的鼓膜样品，每天可以制作700只耳内机，各自制作精良。”

这一年收益为70亿美元的助听器公司是因为创始人奥斯汀在1973年设立了烤鸭听力基金，救助了世界上贫困的聋人，他去过40多个国家，但没去过中国。 “中国没有合适的合作者！ ”奥斯汀对陶斯亮说。

对于这个遥远的中国老人，奥斯汀最初没有受到足够的重视。 第一次见面是在他工作的间隙安排的。 奥斯汀只是穿着白衣礼貌地说话，然后离开了。

陶斯亮虽然有点沮丧，但依然不放弃，终于赢得了第二次会面。 这次，奥斯汀特意穿西装，两人非常投机地谈话，当场拍摄到“明年去中国，先做6000人”。

斯达克的助听器都是个性化定制的，所以每次制作助听器，前期都要取耳朵样本，测量后送到美国制作耳朵模型，斯达克派遣的医生一对一安装。 这是流水线般的事业，整个前期过程需要10个月，光靠听证会是完成不了的，所以陶斯亮选择了和各地的残联合作。

第一站是西安。 明确受援人后，取耳样，测量，安排地点，再把受援人接到西安，住宿酒店，救助当天，坐公共汽车统一到救助现场。 西安残联高效的员工，这次救助活动非常成功，奥斯汀也很佩服。

要知道，在迄今为止奥斯汀进行过的所有国家，达克听力基金的员工都可以一个一个地去乡下倾听，订购助听器后，不一定能戴在患者身上。 柬埔寨的救助现场没有出现80%的被援助者。

“中国残联是最能体现中国特色社会主义的机构，他们既没有钱也没有权利，但有服务欲望。 ”。 陶斯亮介绍给奥斯汀了。 从陶斯亮的认可和信任，以及中国残联对高效员工的评价，奥斯汀和陶斯亮签订了10年合同，所有助听器和服务都由斯达克免费捐赠和提供，项目完成，大致有6万~7万人受益

“因为每年都要换个地方。 因此，有必要和各地政府的前期信息表现一起由我们来做。 在他们的帮助下，要正确找到受援者，我们只是胶水。 ”。 陶亮说。

独立慈善，可持续慈善

年，随着《慈善法》的颁布，慈善公益机构纷纷“被束缚”，成为独立的社会组织和法人。 为了专业化运营公益慈善项目，中国市长协会决定将“女市长爱尔慈善基金”提升为独立的慈善法人机构。 年3月，北京爱尔公益基金会正式成立，基金会由中国市长协会和陶斯亮共同发起，以“提倡慈善、扶贫、助学”为宗旨，在扶贫、补助、助学等多个行业开展了公益慈善项目。

“独立法人最大的利益是没有‘岳母’！ 》陶斯亮笑着对《中国情报周刊》解释说，《慈善法》颁布之前，社会组织需要主管机关。 因此，在人权、事权方面受到了很多干扰，独立后，不用在意人事等小事，可以更专业地进行慈善。

目前基金会主要有四个项目。 这包括“世界从此笑-中国项目”、脑瘫儿童救济、埃尔助学、美育进入校园。 其中，“世界从此引人发笑——中国项目”签署的十年合同也是陶斯亮推进的合作。 因此，北京爱尔公益基金成立后，这个项目直接转变了。

“脑瘫项目是金头要求的！ ”陶斯亮流行地称捐助者为“金主”，实际上脑瘫项目是困扰各地残党的老板的问题，是资金使用量多、长、效果慢、输出不满意的工作。 但是，基金会常务副理事长、北京天润地房地产开发(集团)有限企业理事长贾树森强烈要求这个项目，因此，每年捐赠1000万，专门用于脑瘫儿童救济。

因此，爱尔基金会精心设计了这个项目，首先选择了新疆和西藏两个脑瘫疾病多发地区，也是少数民族地区，有助于促进民族团结。 其次，我选择了北京最好的医生。 手术2万例左右，有熟练的经验。 三是术前进行严格筛选，只有符合手术指征的才能进行手术。 另外，经费中除了手术费用外，还计入了康复费用。 平均治疗脑性瘫痪患儿，费用在5万元左右。 最后，早期如实告知患者手术的效果。 因为脑瘫只会好转，无法治愈。 一切都在患者自愿的基础上。

陶斯亮说，目前这个项目制定了五年计划，两地每年救助100名患儿，五年内可救助1000名患儿。

关于爱尔助学和美育进入校园，是甘肃和宁夏政府求助的项目。 因为当地很多孩子考上了大学，但没能入学。 因为这个项目主要以开展公益助学项目和活动为载体，旨在促进贫困地区教育均衡的迅速发展，使贫困家庭的孩子接受公平高质量的教育，减少贫困世代之间的传播。

陶斯亮说，慈善既要喂鱼，也要喂鱼。 “就像医生治愈患者时一样，必须同时进行原因治疗和对症疗法。 但是，病因不明的情况下，也需要急救治疗。 ”。 因此，脑瘫项目给不了鱼，给不了钓竿。 但是，补习项目给予了“捕鱼”，受援的孩子们上了大学，有了技术的长度，就可以改变生活，改变命运。

陶斯亮表示，她想做新生儿缺陷防治项目，目前已与深圳乐土集团达成合作意向，但由于人工和具体操作等原因，还没有开展。

23年的慈善事业一直以来，陶斯亮很难，正在努力在资金和项目方面实现最大的效果。 虽然只有6名员工，其余志愿者很多，但是埃尔基金会依然有严格的章程，包括行政管理、财务管理、项目管理等都有严格的规定。 在艾尔基金会的官网上，捐赠数字实时发表，审计报告也定期发表，真的很透明。

爱尔基金会成立以来，北京和广州举行了两次募捐活动，目前捐赠资金2000多万元，捐赠物资折合人民币1亿多元。

“我们一分钱也不是自己的。 在这里不能赚钱，也不能当官员。 只要有同样的人聚集在一起共同进行这项事业，就必须确立为弱势群体服务的使命。 这是最低的信念。 ”。 陶亮说。

对此，爱尔兰基金会秘书长张碧波体验到，她从听证会上与陶斯亮一起公益，深深感染了陶斯亮用语言教授的公益理念。 刚和斯达克合作时，当地政府想把听证会摆在斯达克面前，陶斯亮拒绝了。 (她跟我说，不要太拘泥于形式，更重要的是考虑顺利地把项目引进中国，每年使6000名聋人受益，她的结构很大，想的都是受益者，我们在合作上占领了主导地位。) 张碧波在《中国情报周刊》上回忆道。

因此，为了能够真正发挥效果，各个项目都有严格的流程。 张碧波表示，在听力项目捐赠助听器后，有一年的访问期，每三个月打一次电话访问，从2012年开始复盖全国8个省、15市、78个区县、406个乡镇、1万个村子，捐赠累计58435台助听器，30207名贫困者 “根据访问反馈，助听器的退货率在3‰。 也有1.8‰，可以说救助非常成功。 ”。 张碧波说。

脑瘫项目共有八个过程。 包括筛查、申请、审查、救助、结算、判断和跟踪。 其中，定点医院填写“受益儿童反馈表”，另外，埃尔基金跟踪被救助儿童的生活状态，填写救助跟踪表。

今年9月，陶斯亮主张无视员工的劝说去西藏看第一批救助脑瘫儿童的康复情况。 “她说这是第一个项目，必须自己看，所以高原的反应她克服了。 ”。 张碧波说，即使是每年世界欢笑项目，她也一定会去现场。 “陶会长去了一个地方，从来不说条件。 有一次，我在当地安排了套房。 她马上打电话换成了普通的单间。 坐飞机也总是经济舱，最近我们给她订了商务舱。 ”。

现在的爱尔基金有比较固定的“金主”，但陶斯亮说，爱尔基金需要继续努力，实现可持续快速的发展。 “我已经这么老了，很多公关项目还是得让我做，舔老脸去找这个！ 有时政府会觉得你给他们添麻烦了！ ”。

另外，作为独立的慈善团体法人，爱尔基金没有确定的“婆婆”，但玻璃婆婆依然存在，比如很多案件都需要主管机关的授权，其中的一点困难也让陶斯亮感慨不已。 “同样是慈善，政府把慈善机构和民办慈善机构分开，又分嫡流，这是不公平的！ ”。

前几天，慈善界围绕公益是否与商业挂钩，出现了有名的“徐康之争”。 陶斯亮说，慈善是纯粹的公益，不应该与商业结合，但她能理解徐永光的无奈。

陶斯亮说，慈善团体，最重要的核心是公民的思考，要有对社会的责任感。 其次，要有以人为中心的价值观，不要怜悯，要给予受益者充分的尊重。 第三，需要专业性。 比如听力是专业的行业，现在爱尔基金基本上可以实现这三点，但她不会把募集的资金投入商业行业和资本市场。 “我理想的方法是政府购买服务，与例如红十字这样的机构合作，实现可持续快速的发展。 ”。 陶亮说。

《中国信息周刊》年第46号

声明:《中国信息周刊》的稿件业务是书面授权的

来源：成都新闻网